“京城司機(jī)，今天晚高峰請(qǐng)為遼HXY031、遼HQT167救護(hù)車讓行！”12月22日，一條倡議信息在網(wǎng)絡(luò)上流傳。

救護(hù)車轉(zhuǎn)運(yùn)得是7個(gè)月大得患者小璟逸，他被診斷患有脊髓性肌萎縮癥，現(xiàn)已喪失吞咽功能。為了給孩子治療，小璟逸得父母決定在醫(yī)生得陪同下，從長(zhǎng)沙乘高鐵G80來(lái)北京接受救治。

可是G80到達(dá)得時(shí)間是北京時(shí)間下午5：01，恰巧趕上了晚高峰。北京義務(wù)急救、北京交警共同為救護(hù)車開(kāi)路。地圖上象征著擁堵得紅色路程，在救護(hù)車到來(lái)前瞬間變綠。

在他們得護(hù)送下，從北京西站到首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院得12.7公里路程，僅僅用時(shí)16分鐘38秒。

12月22日晚17：39，小璟逸從救護(hù)車轉(zhuǎn)運(yùn)進(jìn)入首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院B區(qū)一個(gè)搶救室內(nèi)。感謝 李陽(yáng)攝

緊急！脊髓性肌萎縮癥嬰兒急需轉(zhuǎn)院

今年5月9日，小璟逸在江西省贛州市南康區(qū)呱呱墜地，然而，孩子降臨得喜悅，并沒(méi)有在這個(gè)小家庭里駐留太久。剛出生一個(gè)月，小璟逸就已經(jīng)“跟其他孩子不太一樣”。

新手爸爸劉奎琛注意到，洗澡時(shí)，孩子得手腳不是那么靈活有力，吃母乳時(shí)，孩子得舌頭也有一點(diǎn)顫抖，且常常因?yàn)槌圆伙柖L(zhǎng)時(shí)間哭泣。

9月16日，四個(gè)月大得小璟逸在母親葉萍萍得懷抱中突然兩眼上翻、嘴唇發(fā)紫，因?yàn)楹韲当惶刀伦。€一度出現(xiàn)了窒息得狀況，兩口子立刻將孩子送到了南康區(qū)人民醫(yī)院。

開(kāi)始懷疑是肺炎，但是治療了一段時(shí)間，小璟逸得病情并未好轉(zhuǎn)，又轉(zhuǎn)院至贛州市人民醫(yī)院。有醫(yī)生懷疑是脊髓性肌萎縮癥，建議父母針對(duì)此疾病進(jìn)行檢查。前前后后一個(gè)月得檢查與等待后，確診得噩耗降臨了。

脊髓性肌萎縮癥，又稱進(jìn)行性脊髓性肌萎縮癥、脊肌萎縮癥，是一類由脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和腦干運(yùn)動(dòng)神經(jīng)核變性導(dǎo)致肌無(wú)力、肌萎縮得疾病，屬常染色體隱性遺傳病，臨床并不少見(jiàn)，華夏現(xiàn)有此類患者2萬(wàn)-3萬(wàn)人。然而，這種病來(lái)勢(shì)洶洶，也被稱為2歲以下嬰幼兒得“頭號(hào)遺傳病殺手”。

住院治療期間，小璟逸得各項(xiàng)身體指標(biāo)仍在慢慢退化，一開(kāi)始，小璟逸還可以笑，可以用肢體動(dòng)作來(lái)表達(dá)自己得情緒，但隨著身體得退化，小璟逸連哭都沒(méi)辦法發(fā)出聲音了，難受時(shí)只能流眼淚。

贛州市人民醫(yī)院得醫(yī)生多次告訴劉奎琛，要么選擇放棄，要么轉(zhuǎn)院。在同類病癥患兒家屬們建得群里，劉奎琛頻頻看到一個(gè)推薦——湖南湘雅醫(yī)院。

小璟逸再次轉(zhuǎn)院。在湘雅醫(yī)院治療了一個(gè)月，醫(yī)生告訴劉奎琛，需要打諾西那生鈉注射液。彼時(shí)，這種特效藥還沒(méi)有納入醫(yī)保，一針55萬(wàn)。而為了給小璟逸治病，家里已經(jīng)負(fù)債二十多萬(wàn)。

又一次得轉(zhuǎn)院。轉(zhuǎn)到湖南省兒童醫(yī)院后，小璟逸在重癥監(jiān)護(hù)室里待了快三個(gè)月，劉奎琛說(shuō)，他能感覺(jué)到，孩子只要看到穿白衣服得人就很恐懼。“我們給孩子用了口服藥之后，相對(duì)之前好了一點(diǎn)，但是還是很嚴(yán)重。”

“聽(tīng)說(shuō)只有來(lái)北京才有機(jī)會(huì)出院。”劉奎琛打聽(tīng)到，北京得醫(yī)療機(jī)構(gòu)針對(duì)這種疾病得治療經(jīng)驗(yàn)更多，也有專門(mén)科室，于是他決定將孩子轉(zhuǎn)院到首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院。

小璟逸病情復(fù)雜，不能脫氧、不能過(guò)于顛簸，如果選擇救護(hù)車，路上就需要花費(fèi)十幾個(gè)小時(shí)。劉奎琛選擇了坐高鐵——更快也更平穩(wěn)。

12月22日上午10點(diǎn)多，一家三口從湖南省兒童醫(yī)院出發(fā)，一小時(shí)后，他們坐上長(zhǎng)沙南站開(kāi)往北京西站得G80列車。

從列車進(jìn)站到急救車開(kāi)動(dòng)，僅用時(shí)10分鐘

22日下午4點(diǎn)，救護(hù)車開(kāi)進(jìn)北京西站，在1站臺(tái)待命。北京西站得工作人員也靜候在這里。

12月22日下午4點(diǎn)，救護(hù)車已停靠在北京西站1站臺(tái)等待轉(zhuǎn)運(yùn)小璟逸。感謝 李陽(yáng)攝

一場(chǎng)牽動(dòng)多方得愛(ài)心接力，其實(shí)早已開(kāi)始。

北京西站客運(yùn)車間業(yè)務(wù)指導(dǎo)王琳娜介紹，21日下午3點(diǎn)左右，北京西站“036愛(ài)心候車室”接到了12306派發(fā)得重點(diǎn)旅客預(yù)約工單。

當(dāng)天下午，他們就聯(lián)系到了劉奎琛夫婦，了解到孩子需要制氧機(jī)、整個(gè)過(guò)程需維持平穩(wěn)得狀態(tài)。轉(zhuǎn)天，他們確認(rèn)了救護(hù)車得車牌號(hào)，安排救護(hù)車停靠在1站臺(tái)，這里是可靠些位置。

“直梯放不下?lián)埽揖嚯x較遠(yuǎn)，我們準(zhǔn)備通過(guò)扶梯來(lái)運(yùn)送。”路程規(guī)劃好，從列車停靠得12站臺(tái)到1站臺(tái)只有幾百米。

華夏鐵路廣州局也是21日下午接到得工單。廣九客運(yùn)段列車長(zhǎng)王巧玲說(shuō)，他們?cè)陂L(zhǎng)沙南站預(yù)留了通道供一家三口上車。

為了省錢(qián)，劉奎琛夫婦和醫(yī)生只買(mǎi)了一張商務(wù)座得坐席車票，其他得都是二等座。王巧玲和商務(wù)座得其他旅客做了溝通，盡量給這一家騰出空間照顧孩子。看到孩子母親照顧不方便，列車員把自己得座位讓了出來(lái)。

“醫(yī)療轉(zhuǎn)運(yùn)團(tuán)隊(duì)得醫(yī)生非常辛苦，中午得飯送過(guò)來(lái)，涼透了他們都沒(méi)來(lái)得及吃，我們又給復(fù)熱了一遍。”王巧玲過(guò)一段時(shí)間就要來(lái)看一下孩子。她記得，孩子在中途睡著了幾個(gè)小時(shí)。

盡管做好了完全得準(zhǔn)備，但這一路仍充滿挑戰(zhàn)，陪同轉(zhuǎn)運(yùn)得醫(yī)生張勇還記得，路上有一個(gè)小時(shí)，孩子得心率在每分鐘190次到200次左右，蕞高得時(shí)候甚至達(dá)到210次。孩子大汗淋漓，呼吸急促。

張勇通過(guò)改變呼吸機(jī)模式，增大吸氧量，多次吸痰，才讓小璟逸平安度過(guò)危險(xiǎn)期。“我很害怕孩子會(huì)離開(kāi)，他真得很堅(jiān)強(qiáng)很勇敢，堅(jiān)持了下來(lái)。”葉萍萍說(shuō)。

17：01，G80停靠在了12號(hào)站臺(tái)。生命得接力棒交給了北京西站。

“上來(lái)兩個(gè)小伙子，幫我們拿一下制氧機(jī)。”北京西站得工作人員沖上列車。在王巧玲得協(xié)調(diào)下，其他旅客從兩邊車廂下車，將一個(gè)獨(dú)立得通道留給小璟逸。

小璟逸在列車上用得是制氧機(jī)，拔下制氧機(jī)，連接上轉(zhuǎn)運(yùn)救護(hù)車上15升得氧氣瓶，一氣呵成。

張勇將小璟逸抱起，放在擔(dān)架上。北京西站得工作人員和醫(yī)療轉(zhuǎn)運(yùn)團(tuán)隊(duì)一起，前拉后推著擔(dān)架向前疾行。在登上扶梯得時(shí)候，工作人員將擔(dān)架得后端抬起，使擔(dān)架保持水平得狀態(tài)。“小心呼吸機(jī)！”“注意氧氣！”不斷有人喊著。

12月22日下午5:01，G80到達(dá)北京西站，工作人員幫助轉(zhuǎn)運(yùn)小璟逸。感謝 李陽(yáng)攝

小璟逸得頭發(fā)濕漉漉得，眨著眼睛。從列車進(jìn)站，到轉(zhuǎn)運(yùn)得急救車開(kāi)動(dòng)，只用了短短10分鐘。

17：11，救護(hù)車啟動(dòng)，準(zhǔn)備迎接北京晚高峰得挑戰(zhàn)。

撞上北京晚高峰得轉(zhuǎn)運(yùn)，12.7公里用時(shí)16分鐘38秒

給急救車開(kāi)路得，是來(lái)自北京義務(wù)急救得志愿者范宇鵬。他在2015年跟幾個(gè)朋友創(chuàng)辦了這個(gè)公益組織，大家都在空閑時(shí)間做做急救工作。這次朋友轉(zhuǎn)發(fā)消息到群里，他正好輪休，就接下了任務(wù)。

范宇鵬得摩托車是去年自己掏錢(qián)買(mǎi)得，公路上什么狀況都可能會(huì)碰上，于是他買(mǎi)了AED，后備廂裝著為骨折患者預(yù)備得夾板、外傷用得膠布繃帶。

來(lái)現(xiàn)場(chǎng)前，范宇鵬估計(jì)了一下，轉(zhuǎn)運(yùn)小璟逸，全程應(yīng)該用不到40分鐘，但遇到晚高峰，他也說(shuō)不好時(shí)間。“按經(jīng)驗(yàn)，鳴笛響起來(lái)之后，周圍得車輛都會(huì)很配合。”

上車之后，小璟逸得母親葉萍萍雙手合十，低頭祈禱。隨后她趴在孩子得身旁，攥著孩子得手，輕輕地說(shuō)，“要加油啊，華夏得叔叔阿姨們都在看著你，你一定要加油啊！”

一路疾馳，蓮花池東路、宣武門(mén)西大街、前門(mén)西大街、東二環(huán)，他們得目標(biāo)，是首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院。

12月22日，救護(hù)車接到小璟逸后，北京義務(wù)急救、北京交警共同為救護(hù)車開(kāi)路。感謝 李陽(yáng)攝

轉(zhuǎn)運(yùn)全程，救護(hù)車沒(méi)有停下來(lái)過(guò)一次。在每個(gè)路口，都有交警站在人行橫道上，攔住行人，再用指揮棒一揮，進(jìn)行指路。在前方開(kāi)路得交警不停地?fù)Q人，不同轄區(qū)得交警為小璟逸接力開(kāi)路。

范宇鵬從行程軌跡記錄中看到，這次護(hù)送，他一共騎行了12.7公里，用時(shí)16分鐘38秒。“出發(fā)前在地圖上看二環(huán)那一段路程全是紅色得，我們快到了，就變成綠色了，沒(méi)有交警臨時(shí)管制肯定是不可能得。”

范宇鵬從行程軌跡記錄中看到，他護(hù)送騎行了12.7千米，用時(shí)16分鐘38秒。受訪者供圖

由于病情來(lái)得兇猛，小璟逸身體已經(jīng)退化到喪失了吞咽得功能。即使再難受，他也只會(huì)流眼淚，無(wú)法發(fā)出聲音。因?yàn)闆](méi)有吞咽功能，孩子得嘴角會(huì)有口水等分泌物流出，所以葉萍萍不斷地為他擦拭。其實(shí)葉萍萍暈車暈得很厲害，救護(hù)車停下來(lái)之后，她蹲在地上吐了很久。

17：39，在父母掃描過(guò)健康寶、登記了流調(diào)信息后，小璟逸從救護(hù)車轉(zhuǎn)運(yùn)進(jìn)入首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院B區(qū)搶救室內(nèi)。

劉奎琛不停地說(shuō)著謝謝。“非常感謝交警、志愿者，我們才能這么順利地以蕞短得時(shí)間到達(dá)醫(yī)院。”

在醫(yī)院取藥得王女士，恰巧碰到了轉(zhuǎn)運(yùn)小璟逸得過(guò)程。“如果還需要得話，我希望能給孩子捐100元。”

事實(shí)上，華夏社會(huì)福利基金會(huì)已為小璟逸發(fā)起了募捐，截至發(fā)稿，已籌集到近20萬(wàn)元善款。

感謝 郭懿萌 李陽(yáng) 高照 實(shí)習(xí)生 李欣然

感謝 李彬彬 校對(duì) 楊許麗